또 다시 유행된 아이스버킷 챌린지.. 아이유, 박보검, 이영지 등 참여하고 있어..

투데이플로우

2023.07.17 06:50:08

조회 132 추천 0 댓글 0

임시완 인스타그램, 아이유 인스타그램 캡처

"앞으로도 루게릭 환우분들을 향한 응원이 끊임없이 이어졌으면 합니다."

이것은 가수 아이유(IU)가 인스타그램 영상에서 말한 내용입니다. 그녀는 11일에 자신 위에 얼음 물을 뿌렸습니다. 동일한 날, 배우 박보검과 배우 임시완은 12일에 아이스버킷 챌린지에 동참하였습니다. 또한 가수 이영지는 13일에 트위터에 1천만 원을 승일희망재단에 기부한 사진을 올렸으며 "얼음 물에 담기는 대신 기부할 수도 있는 방법이 있으니 널리 퍼지길 바랍니다"라고 말했습니다.

2014년과 2018년에 시작된 "아이스 버킷 챌린지"는 근위축성측삭경화증(ALS) 환자를 지원하기 위한 운동으로, 이번 해에도 인기를 얻고 있습니다. 한국 최초의 '루게릭 간호센터'가 곧 건설 시작될 예정이기 때문입니다. 총 건설 예산은 203억 6000만 원입니다. 지난해 12월 말 현재 기부금을 제외하고 약 119억 원이 추가로 필요합니다.

이영지 인스타그램 캡처

하지만 14일에 발표된 보도에 따르면, 정부는 최근 루게릭 간호센터 건설을 위해 100억 원의 지원을 결정했습니다. 이는 성일희망재단이 '중증 및 희귀질환 전용 간호병원 건립 사업'의 지원 대상으로 보건복지부에 선정되었기 때문입니다. 재단 관계자는 "어제(13일) 성일희망재단이 예산 사업에 드디어 선정되었습니다"라고 말했습니다.

2023년 아이스 버킷 챌린지는 성일희망재단의 공동대표이자 진휴부원인 가수 션(Sean)으로부터 시작되었습니다. 션은 10일에 루게릭 간호병원 건설 완공을 기대하며, 벽돌을 한 벽 한 벽 쌓아가는 마음가짐으로 2023년 아이스 버킷 챌린지를 시작했습니다. 24시간 안에 얼음물을 뒤집어쓰거나 10만원을 루게릭요양병원 건립을 위해 기부하라"며 챌린지에 참여할 연예인들을 지목했습니다.

성일희망재단은 2011년에 루게릭병 환자를 위해 설립된 비영리 재단입니다. 이는 2002년 농구 선수였지만 루게릭병에 걸린 박승일의 이름을 따서 지어진 것입니다. 박은 션과 함께 재단의 공동 대표입니다. 이 재단은 한국 최초의 루게릭 간호센터 건립에 초점을 맞추고 있습니다. 2018년에 건설 사이트를 확보한 후, 5년의 노력 끝에 9월에 건설이 시작될 예정입니다.

박 씨가 언급하여 "루게릭병은 살아있는 지옥이야.."

승일 희망 재단

루게릭병 환자들은 고통 그 자체로 삶의 지옥이라고 박승일은 표현했습니다. 루게릭병 환자들은 운동 신경세포가 상실되면 근육이 약해지고 팔다리는 마비됩니다. 음식을 삼키는 것은 불가능하며, 증상이 심하면 숨쉬기도 어렵고 죽음이 찾아옵니다. 그들의 의식은 일반인과 동일하지만, 몸을 전혀 움직일 수 없기 때문에 가위에 눌리는 듯한 상태에서 24시간을 지내야 합니다.

환자들을 종일 돌보아야 하는 가족들의 고통도 큽니다. 개인 간병인을 고용하는 것은 많은 비용이 들 수 있습니다. 한국에는 수천 개의 요양병원과 양로원이 있지만, 루게릭병 환자를 위한 전용 시설은 없습니다. 이것이 재단이 루게릭 간호센터의 필요성을 강조하는 이유입니다.

루게릭 간호센터는 경기도 용인시에 건설됩니다. 지상 4층과 지하 2층으로 이루어져 있으며, 76개의 병상을 갖추게 될 것입니다. 입원실, 치료실, 물리(작업)치료실, 강당, 목욕실, 휴게실, 식당 및 야외 정원이 갖추어질 예정입니다. 계획대로 9월에 건설이 시작되면, 2024년 10월에 완공 및 개장될 예정입니다.

메디게이트 뉴스

보건복지부의 '중증 및 희귀질환 전용 간호병원 건립 사업'에 지원하기 위해서는 내년 하반기 내에 완공 가능한 사업계획이 필요합니다. 신축 건물은 최소한 75개의 병상을 갖추어야 합니다. 성일희망재단과 루게릭 간호센터는 이러한 모든 기준을 충족하며 지원 대상이 되었습니다.

안타깝게도 지금까지 루게릭병을 치료할 수 있는 약물은 없습니다. 한편 아산의료원 신경과 교수인 김현진 교수는 "'릴루조르'와 '에다라보론'이 전 세계적으로 효과가 입증된 두 가지 약물이 있습니다"라고 설명했습니다.

5월에 글로벌 제약회사 바이오젠의 루게릭병 치료제인 '토페르센'이 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받았습니다. 이 치료제는 'SOD1' 유전자 변이로 인한 루게릭 환자에게 효과적이라고 알려져 있습니다. 그러나 김 교수는 "원인 유전자를 대상으로 명중 및 제거하는 치료가 시도되고 있지만, 대부분의 루게릭병 환자는 원발성이며 원인은 유전자가 아닙니다"라고 덧붙였습니다.

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