"국가관리대상 희귀질환 66개 추가 지정"…진단·치료 지원

나남뉴스

2024.12.01 15:00:06

조회 144 추천 0 댓글 0

국가관리대상 희귀질환 66개 추가 지정…진단·치료 지원[연합뉴스]

질병관리청은 희귀질환 관리와 환자 지원을 위해 '선천성 이상각화증' 등 66개 희귀질환을 국가관리대상으로 신규 지정했다고 1일 밝혔다.

연합뉴스 보도에 따르면 이로써 국가관리대상 희귀질환은 지난해 1천248개에서 올해 1천314개로 늘었다.

국가관리대상 희귀질환으로 지정되면 국민건강보험공단 산정특례제도를 적용받아 본인부담금이 총진료비의 10% 수준으로 경감된다. 중위소득 120% 미만일 경우 질병관리청의 희귀질환자 의료비 지원사업 대상이 돼 경제적 부담을 덜 수 있다.

희귀질환은 국내 환자가 2만명 이하이거나, 진단이 어려워 환자 규모를 알 수 없는 질환이다.

정부는 희귀질환관리법에 따라 신규 지정 신청과 심의를 거쳐 매년 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있다.

이와 함께 질병청은 국내 희귀질환자 발생과 사망, 진료 이용 현황 등을 담은 '2022 희귀질환자 통계 연보'를 공표했다.

2022년 한 해 희귀질환 신규 환자 수는 5만4천952명으로 집계됐다.

이 중 건강보험 가입자는 5만678명(92.2%)으로 전체 건강보험 가입자의 0.10% 수준이다. 의료급여 수급권자는 4천274명(7.8%)으로 전체 의료급여 수급권자의 0.31%다.

2022년 신규 희귀질환자의 진료 이용 정보를 분석한 결과, 진료 실인원은 5만2천818명이었다.

1인당 평균 진료비는 639만원, 그중 환자 본인부담금은 66만원으로 나타났다.

2022년 희귀질환 신규 환자 중 그해 사망자는 1천902명(3.5%)이었고, 이 중 60세 이상은 1천630명(85.7%)이었다.

▶ "교통·문화비 절감에 친환경까지" '1석 3조' 기후동행카드 1년 ▶ "국가관리대상 희귀질환 66개 추가 지정"…진단·치료 지원 ▶ "한은 깜짝 인하 효과" KB·신한·하나 대출금리 최대 0.19%p↓▶ "투자 스팸문자 사기 막는다"…대량 발송·수신 차단 이달 시작 ▶ "고령층 스마트폰 개통시 악성 사이트 접속 원천 차단"

고정닉 0

원본 첨부파일 1

12423_29378_5629.jpg

전체 댓글 0개

등록순

본문 보기

타인의 권리를 침해하거나 명예를 훼손하는 댓글은 운영원칙 및 관련 법률에 제재를 받을 수 있습니다.
Shift+Enter 키를 동시에 누르면 줄바꿈이 됩니다.

갤러리 리스트
번호	제목	글쓴이	작성일	조회	추천
설문	과음으로 응급실에 가장 많이 갔을 것 같은 스타는?	운영자	25/03/03	-	-
10347	"좋은 일자리 없고 경기 둔화" '쉬었음' 10명 중 3명은 청년층…	나남뉴스	24.12.02	149	0
10346	"집주인이 한국말을 못해요" 충격의 외국인 부동산 매입 현황 '1위 중국인'	나남뉴스	24.12.02	268	0
10345	"깜짝 놀랄만한 근황 사진" 박시연, 음주운전 2회→'이혼' 인스타 공개 화제 [1]	나남뉴스	24.12.02	366	0
10344	"지적이고 우아해" 신현빈, 정우성 열애설 이후 5주만 '근황 사진' 공개 깜짝 [1]	나남뉴스	24.12.02	309	0
10343	"정신질환 거짓말이었나" 박서진, 군대 '병역면제' 고백에 '추가민원' 제기 [14]	나남뉴스	24.12.02	3893	22
10342	"다이소 품절대란템" LG생활건강 화장품, 석달만에 10만개 판매 [1]	나남뉴스	24.12.01	431	0
10341	"연말 홈파티 준비는 여기서" 세븐일레븐·이마트24, 디저트·주류 할인전	나남뉴스	24.12.01	205	0
10340	"의료비후불제 수혜 대상에 산모 추가" 300만원까지 무이자, 가능 지역은?	나남뉴스	24.12.01	145	0
10339	'적정 음주량'은 없다…"연말연시 폭음 주의, 강요 문화 없애야" [4]	나남뉴스	24.12.01	2328	0
10338	"하이브리드차 200만대 시대" 친환경차 등록 비중 첫 두 자릿수	나남뉴스	24.12.01	146	0
10337	"교통·문화비 절감에 친환경까지" '1석 3조' 기후동행카드 1년	나남뉴스	24.12.01	146	0
	"국가관리대상 희귀질환 66개 추가 지정"…진단·치료 지원	나남뉴스	24.12.01	144	0
10335	"한은 깜짝 인하 효과" KB·신한·하나 대출금리 최대 0.19%p↓	나남뉴스	24.12.01	139	0
10334	"투자 스팸문자 사기 막는다"…대량 발송·수신 차단 이달 시작 [4]	나남뉴스	24.12.01	4691	3
10333	"고령층 스마트폰 개통시 악성 사이트 접속 원천 차단"	나남뉴스	24.12.01	139	0
10332	"전기세 48만원 폭탄" 아이비, 부모님만 사는 '시골집'에 비상... "도와주세요" [59]	나남뉴스	24.12.01	8352	10
10331	"내일 모레 80세" 조영남, '여친' 여러명+서열도 있어 충격 고백 [1]	나남뉴스	24.12.01	232	0
10330	"안먹어서, 비싸서..." 늘어나는 '김장 졸업' 무슨 일?	나남뉴스	24.11.30	270	0
10329	"역시 임영웅" 하나은행 자선축구대회 수익금 12억원 전액 기부	나남뉴스	24.11.30	197	2
10328	"'헌혈 기부권' 아시나요?"…선행으로 연말정산 혜택도 [37]	나남뉴스	24.11.30	6966	1
10327	"다음 주 휘발유 상승폭 클 듯" 주유소 기름값 7주 연속 상승…	나남뉴스	24.11.30	189	0
10326	"곧 내칠것" vs "꽤 견고"…트럼프·머스크 브로맨스 언제까지 [8]	나남뉴스	24.11.30	7292	5
10325	"비대면 진료로 처방 안돼" 위고비 등 '살 빼는 약' 12월부턴 금지	나남뉴스	24.11.30	192	0
10324	"사랑아 사랑해"…딸 약값 46억 위해 아빠는 걸었다 [81]	나남뉴스	24.11.30	10749	28
10323	"아내는 누구?" 밴드 '혁오'리더 오혁, 12월 결혼 '품절남' 합류	나남뉴스	24.11.30	187	0
10322	"양육 지원 재정 정책 부족" 저출생 '골든타임' 8년 남아…	나남뉴스	24.11.30	135	0
10321	"신혼부부·다자녀 가구에 시세 50%로 아파트 임대" 어디길래?	나남뉴스	24.11.30	136	0
10320	"전 아내 일방적 주장이 사실인 듯 퍼져" 최민환, '무혐의'에 밝힌 입장	나남뉴스	24.11.30	252	0
10319	"아들 책임 다할 것" 아빠 된 '정우성', 청룡영화제서 '정면 돌파'	나남뉴스	24.11.30	181	0
10318	"이른둥이 의료비 최대 2천만원 지원"…전담 치료센터 신설	나남뉴스	24.11.29	191	0
10317	"1인가구 올인원 세탁건조기 출시" 로보락, 가격I·성능 가성비 대박날까 [2]	나남뉴스	24.11.29	354	0
10316	"검증된 인재로 세대교체" 삼성전자, AI·6G 등 미래 인재 승진…	나남뉴스	24.11.29	227	0
10315	"임금인상·채용확대" 서울지하철 MZ노조도 내달 6일 파업 예고… [14]	나남뉴스	24.11.29	6368	2
10314	"겨울 여행객, 외투 맡기세요" 진에어·대한항공, '코트룸' 서비스 운영	나남뉴스	24.11.29	188	0
10313	"캠핑장·전시관에서도 세금포인트 쓰세요"…사용처 확대	나남뉴스	24.11.29	155	0
10312	"증거 불충분" 율희 전남편 최민환, '성매매·전처 추행 의혹' 무혐의 결론	나남뉴스	24.11.29	177	0
10311	"어린이용 버블 클렌저에 LPG 사용…폭발 주의해야"	나남뉴스	24.11.29	166	0
10310	액티브 시니어 "손주 돌봄은 노, 경제적 지원은 예스"	나남뉴스	24.11.29	149	0
10309	"국민연금 2천만원이상 받아좋지만"…건보 피부양자 탈락에 '울상'	나남뉴스	24.11.29	189	0
10308	"6천억 위약금, 우린 책임없다" 뉴진스, '탈' 하이브 선언... 충격 기자회견 [60]	나남뉴스	24.11.29	4325	4
10307	"아이들 예쁘게 키워줘서 고마워" 고현정, 전남편에 전한 진심, 뒤늦게 화제 [8]	나남뉴스	24.11.29	3465	9
10306	"'연말 종료' 유류세 인하조치, 내년 2월 말까지 추가 연장"	나남뉴스	24.11.28	190	0
10305	"장하성 펀드부터 MBK까지"…갈수록 커지는 사모펀드 시장	나남뉴스	24.11.28	5012	1
10304	"걷기·봉사하면 포인트 적립"…부산행복 마일리지 5만명 모집	나남뉴스	24.11.28	203	0
10303	"출퇴근 지옥 설국열차"…이틀째 폭설에 도심 이동 '비상'	나남뉴스	24.11.28	184	0
10302	"경기부터 살린다" 한은, 예상깨고 기준금리 0.25%p 연속 인하 [1]	나남뉴스	24.11.28	238	0
10301	"어워즈 상품 등 최대 70% 할인" CJ올리브영 내달 연말결산 세일…	나남뉴스	24.11.28	153	0
10300	"인천 '임산부 교통비 50만원 지원' 인기"…8개월간 1만7천명 신청	나남뉴스	24.11.28	162	0
10299	"부모·자녀 이중부양" '돌봄피크'에 삼중고 겪는 70년대생…25% [4]	나남뉴스	24.11.28	5520	7
10298	"연소득 2억원도 가능" 다음달부터 '신생아 특례대출' 소득요건 완화	나남뉴스	24.11.28	186	0
뉴스	‘독박투어3’ 김준호, 연인 김지민 향한 애정 과시…신혼여행까지 계획	디시트렌드	03.04