"물에 닿기만 해도 피부에"... 초희귀 질병 美 20대 여성, 안타까운 사연

아던트뉴스

2023.10.16 19:04:16

조회 755 추천 2 댓글 5

전 세계에서 100여 명만 겪는다는 초희귀질환

전 세계에서 100여 명만 겪는다는 초희귀질환 환자의 안타까운 사연이 소개되어서 화제다. 피부에 물, 즉 수분이 닿기만 해도 두드러기가 몸에 나는 '수성 알레르기' 환자 테사 한센 스미스 씨의 사연이다.

최근 저명한 미국 언론에서 미국 캘리포니아주에 거주하고 있는 테사 한센 스미스 씨의 마음 아픈 사연을 보도하여 수성 알레르기에 대한 관심을 불러일으켰다. 테사 한센 스미스 씨는 8살 때 처음 수성 알레르기 증상을 겪은 후부터 씻을 때와 물 섭취도 수분에 최소한만 노출되도록 하며 살고 있다.

수분의 온도는 상관없이 소량이라도 수분에 노출되는 즉시 두드러기 팽진, 가려움 등 발생한다. /사진=livingwaterless 인스타그램

수분의 온도에 상관없이 소량이라도 수분에 노출되는 즉시 두드러기와 피부가 부어오르는 증상인 팽진, 가려움이 동반한 각종 증상이 나타나는 수성 알레르기는 수분 노출 부위가 붉어지고 심하면 부어올라 발진으로 이어지기도 한다. 더 심해지면 열이 오르기도 하고 위장관에서도 팽진 증상이 나타나 소화 기능도 약해진다.

단 피부 부위에서 수분을 완전히 없애면 30분에서 2시간가량 사이에 증상이 사라지는 희소 질환이다. 눈물과 땀, 침같이 신체에서 분비하는 수분에도 알레르기 증상이 나타나고 물을 마실 때조차 입술이 퉁퉁 붓고 입 주변에 발진이 생기는 등 고통이 수반된다.

작년 몸 상태가 심각해져 병원에 장기간 입원을 하면서 8,000달러(1071만원)의 빚을 떠안았다. /사진=livingwaterless 인스타그램

그래서 테사 한센 스미스 씨는 에너지바나 감자, 땅콩잼 등 수분이 최소한으로 들어있는 음식을 섭취하고 샤워나 세면도 온몸에 수건을 감싼 채로 해 5분 이내에 빠르게 마쳐 물이 최대한 피부에 직접적으로 닿지 않도록 조심히 한다.

이러한 두드러기 현상을 조절하기 위해서 항히스타민제를 하루 9알씩 상당히 많은 양을 복용하고 있다. 국내에선 만성 두드러기 환자의 증상 조절을 위해 2세대 항히스타민제를 하루 최대 4알까지만 처방하도록 제한하고 있다.

테사 한센 스미스 씨는 심한 알레르기 증상으로 숱하게 응급실에 들락날락하고 사실상 평범한 사회적 활동도 쉽지 않은 터라 일을 하거나 따로 직업을 구하기가 어려운 상황이다. 작년에는 몸 상태가 심각해져 병원에 장기간 입원을 하면서 8,000달러(1071만원)의 병원 빚을 떠안았다. 이를 갚기 위해서 소셜미디어(SNS)에서 펀딩 후원을 진행한 바 있다.

이런 희기질환 투병을 이겨내기 위해 긍정적인 마음가짐이 필요하다고 전했다. /사진=livingwaterless 인스타그램

그렇지만 테사 한센 스미스 씨는 이런 만성 질환 투병을 이겨내기 위해서 긍정적인 마음가짐이 필요하다고 전했다. 그는 "완치될 수 없다는 걸 알고 있기에 수성 두드러기를 앓는 일엔 정신력도 중요하다. 사랑하는 사람을 만나고 공부를 계속할 수 있다는 것만으로도 병을 이겨내고 있다는 것으로 생각한다"고 밝혔다.

아직 수성 알레르기가 발생하는 원인은 명확하게 밝혀지지 않은 상황이나, 알레르기 질환의 일반적인 메커니즘과 유사할 것이라 유추되고 있다. 대체로 알레르기 반응은 음식과 먼지 등 알레르기 유발 요인에 의해서 피부 속에 자리한 비만세포가 자극받으며 히스타민을 활성화하면서 유발되게 된다. 이와 관련해서 수분이 히스타민 분비와 알레르기 자극에 어떤 영향력을 행사하는데 아직 밝혀진 내용은 거의 없는 편이다.

매체는 수성 알레르기 증상을 완화하는 치료법으로

한편, 매체는 수성 알레르기 증상을 완화하는 치료 기법의 하나로 피부에 강한 빛을 쬐는 '광선 치료법'을 소개해 관심을 자아냈다. 의도적으로 광손상을 일으킨 뒤 피부 바깥 부분인 표피층을 두껍게 만들어서 피부 내부 깊숙이 흡수되는 수분량을 줄이는 방법이다.

하지만 광손상은 피부 노화를 촉진하고 각종 피부 질환과 피부암을 유발할 수 있기 때문에 조심할 필요가 있으며 다른 대안이 필요할 것으로 보인다.

▶ \'더 마블스\' 포스터 드디어 공개... \'장발 박서준 눈길\'▶ '학폭 논란' 유명 아이돌 출신, 서수진이 가요계에 컴백한다.▶ 백종원, 심폐소생술 통해 심정지 환자 구해 "누구나 할 수 있는 일"

고정닉 0

원본 첨부파일 5본문 이미지 다운로드

전체 댓글 0개

등록순

본문 보기

타인의 권리를 침해하거나 명예를 훼손하는 댓글은 운영원칙 및 관련 법률에 제재를 받을 수 있습니다.
Shift+Enter 키를 동시에 누르면 줄바꿈이 됩니다.

갤러리 리스트
번호	제목	글쓴이	작성일	조회	추천
설문	손해 보기 싫어서 피해 입으면 반드시 되갚아 줄 것 같은 스타는?	운영자	24/11/18	-	-
1891	"서울에서 로맨틱한 데이트 장소는 여기만 한 곳이 없죠" 다양한 매력을 간직한 서울 여행지 [7]	아던트뉴스	11.21	5770	2
1890	"호불호 갈리는 얼굴?" 드디어 실물이 공개된 기아 '타스만'.. 엇갈린 아빠들의 반응	아던트뉴스	11.21	82	0
1889	"음식만 먹으면 된다? NO!" 독보적인 건축미를 선보이는 전국 명품 휴게소 [1]	아던트뉴스	11.20	1619	2
1888	"가장 빠른 4도어 양산차 등극" 中 샤오미, 1548마력의 전기 하이퍼카 출시 [32]	아던트뉴스	11.20	5292	6
1887	"자연 속에 녹아든 한옥, 오직 여름에만 느낄 수 있는 분위기" 절제된 아름다움과 청량함으로 이루어진 국내 여행지 [3]	아던트뉴스	11.19	5106	4
1886	"한국의 혼을 담았다" 포르쉐, '타이칸 터보 K-에디션' 전 라인업 최초 공개	아던트뉴스	11.19	127	0
1885	"여기 카페 맞아? 전시관 아니야?"... 연인과 방문하기 좋은 서울 근교의 이색 데이트 장소 [5]	아던트뉴스	11.18	5237	2
1884	폭스바겐의 새로운 중형 SUV '타이론', 국내 출시 가능성에 기대감 상승	아던트뉴스	11.18	155	0
1883	"천국의 문에서 사진을 찍을 수 있는 잘 알려지지 않은 곳" 그림 같은 풍경이 펼쳐지는 국내 힐링 여행지 [3]	아던트뉴스	11.15	977	2
1882	"더 가볍고 강력하다" 포르쉐, 신형 911 GT3 공개... 레이싱 DNA와 일상의 조화	아던트뉴스	11.15	158	0
1881	"레트로는 못 참지" 과거로 시간여행을 떠날 수 있는 국내 이색 여행지	아던트뉴스	11.14	860	6
1880	페라리, 새로운 슈퍼카 'F80' 공개...전 세계에 오직 799대 한정판 [2]	아던트뉴스	11.14	897	1
1879	"공원에서 곰을 구경하고, 전통 정원을 산책할 수 있다니" 다양한 테마 산책로가 있는 국내 도시 여행지 [8]	아던트뉴스	11.13	5036	7
1878	BMW코리아, LPGA 대회에서 한정판 모델 및 친환경 차량 대거 공개	아던트뉴스	11.13	190	0
1877	"도심 속에 지친 몸을 힐링하세요!"... 호캉스 즐기기 좋은 서울의 가성비 5성급 호텔	아던트뉴스	11.12	249	0
1876	"전 세계에 오직 60대!" 애스턴마틴, '007 골드핑거' 60주년 기념 한정판 '본드카' 출시 [14]	아던트뉴스	11.12	5633	8
1875	"미슐랭이 인정한 최고의 여행 명소!"... 올해 꼭 한번 가봐야 하는 국내 여행지 [6]	아던트뉴스	11.11	5864	3
1874	"이렇게 나옵니다" 공개 임박한 현대차의 '아이오닉 9', 유력한 디자인 공개	아던트뉴스	11.11	437	0
1873	"완전 숨은 보석이 따로 없네"... 알려지지 않아 여유를 즐기기에 아주 좋은 국내 숨은 여행지 [9]	아던트뉴스	11.08	7515	0
1872	"아빠들 눈 돌아가네" 기아, '2025 카니발' 출시...시작 가격은 3,551만 원부터 [27]	아던트뉴스	11.08	8131	4
1871	"이렇게 가까운 곳에 이런 곳이?"... 주말에 다녀오기 좋은 서울 근교 여행지 5곳 [2]	아던트뉴스	11.06	5588	2
1870	아버지들의 추억이 묻어있는 기아의 '1세대 프라이드' 전기차로 재탄생	아던트뉴스	11.06	421	1
1869	"공원에서 이런 것까지 볼 수 있다고?"... 나들이 떠나기 좋은 이색적이고 아름다운 국내 여행지 [2]	아던트뉴스	11.05	5863	2
1868	JLR코리아, 신형 '올 뉴 레인지로버 스포츠' 출시... 고성능과 럭셔리 모두 갖췄다	아던트뉴스	11.05	397	0
1867	"제주도 갈 돈이면 일본 간다고?"... 실제 비용 계산해 봤더니 '깜짝' 반전 [129]	아던트뉴스	11.04	8349	18
1866	맥라렌, 신형 하이퍼카 'W1' 공개... 1,275마력의 하이브리드 몬스터 [12]	아던트뉴스	11.04	5980	3
1865	"바다를 보면서 편안한 휴식을 취하고 싶다면 여기로!" 완벽한 오션뷰를 자랑하는 국내 풀빌라	아던트뉴스	11.03	414	0
1864	"드디어 추가된다!" 기아, 신형 셀토스 풀체인지 모델 새 기술 탑재 [1]	아던트뉴스	11.03	803	0
1863	"주말에 다녀오기 너무 좋아요!"... 가족들과 함께 방문하기 좋은 국내 여행지 [3]	아던트뉴스	11.01	7564	0
1862	'영롱함 그 자체' 롤스로이스가 선보인 비스포크 모델 스펙터 루나플레어 [16]	아던트뉴스	11.01	7703	9
1861	"그림 같은 풍경을 여기서 볼 수 있어요"... 자연과 함께 인생샷 남기기 좋은 국내 여행지 [4]	아던트뉴스	10.31	5651	5
1860	국내 출시 소식을 전한 메르세데스-벤츠 전설의 오프로드 부분변경 모델 '더 뉴 G 450 d'	아던트뉴스	10.31	432	0
1859	"국내에서 즐기는 유럽 감성!"... 이번 주말에 다녀오기 좋은 국내 여행지 추천	아던트뉴스	10.30	2262	3
1858	제네시스, 블랙 콘셉트 극대화한 'GV80 블랙·GV80 쿠페 블랙' 공개 [17]	아던트뉴스	10.30	6794	4
1857	"너무 낭만적이에요"... 아름다운 자연경관을 프라이빗하게 즐길 수 있는 국내 감성 숙소 3곳	아던트뉴스	10.28	2441	2
1856	"욜로 X, 대세는 요노!" 2030세대에 유행하는 '요노' 트렌드로 핫한 중고차 시장 [12]	아던트뉴스	10.28	7909	2
1855	"연인과 낭만적인 실내 데이트를 즐길 수 있다" 비 오는 날 제주도에서 가볼 만한 특별한 카페 5곳 [15]	아던트뉴스	10.25	11995	7
1854	기아의 차세대 픽업트럭 '타스만' 출시 임박… 내달 사우디아라비아서 세계 최초 공개 [22]	아던트뉴스	10.25	12397	5
1853	"이렇게 숨어 있으니까 모르지" 엄청난 자연경관을 품고 있는 국내 숨은 여행지 [9]	아던트뉴스	10.23	7060	8
1852	혼다 차세대 패스포트 디자인 최초 공개... 브랜드 역사상 가장 강력한 오프로더 [1]	아던트뉴스	10.23	957	1
1851	"너무 매력적인 곳이에요" 서울과 가까워 당일치기로 다녀오기 좋은 근교 여행지	아던트뉴스	10.22	696	0
1850	로터스 콘셉트카 'Theory 1' 세계 최초 공개... 고성능차의 미래를 제시 [1]	아던트뉴스	10.22	924	1
1849	"이렇게 매력적이 곳이 많다고?" 숨은 보석같이 알고 보면 너무 예쁜 국내 여행지 [2]	아던트뉴스	10.17	2086	3
1848	벤틀리코리아, 4세대 '더 뉴 플라잉스퍼' 세계 최초 한국에서 공개 [8]	아던트뉴스	10.17	2284	3
1847	"역사책에서 보던 곳이 여기에 있다?" 아름다운 자연경관과 함께 우리나라의 역사를 함께 즐길 수 있는 국내 여름 관광지 [1]	아던트뉴스	10.16	6607	3
1846	MINI 코리아, 뉴 MINI 쿠퍼 C-3 도어 출시... 합리적인 가격과 강력한 성능으로 무장 [10]	아던트뉴스	10.16	6725	2
1845	"여기 너무 신기해요" 자연의 신비로움을 품고 있는 국내 이색 여행지	아던트뉴스	10.15	2787	5
1844	"아름다운 숲 속에서 여유롭게 한잔" 비 오는 날 가기 좋은 서울 근교 대형 카페 5곳 [7]	아던트뉴스	10.15	7720	2
1843	'테슬라 모델 3 정조준' 새롭게 포착된 현대차의 고성능 전기차 아이오닉 6 N의 테스트카 [24]	아던트뉴스	10.15	8241	7
1842	"주말에 나들이 다녀오기 딱이네" 볼거리와 먹거리, 즐길 거리까지 다 있는 국내 여행지 [1]	아던트뉴스	10.14	3085	2
뉴스	‘대가족’ 양우석 감독 “훌륭한 전화위복”…‘강제추행’ 오영수 하차→이순재 합류	디시트렌드	10:00